Sindrom Down Istimewa

Salam,

Hari ini aku ingin memetik artikel yang dikeluarkan oleh Harian Metro berkenaan dengan Sinrom Down. Mempunyai anak sindrom down, iaitu anak kedua kami membuatkan kami lebih memahami perasaan ibu  dan bapa yang mempunyai anak-anak istimewa. Sungguh bertuah rasanya kerana dikurniakan Allah anak istimewa, Ahmad Jauzil Falah yang kini telah berusia tiga tahun.

Jauzil Seorang yang riang
Jauzil Seorang yang riang

Sekejap betul masa berlalu, kelahiran Jauzil pada 24 Jan 2008 disambut dengan penuh kegembiraan dan hiba, memikirkan apa salah dan apa dosa yang telah aku lakukan selama ini. Namun ya Allah, kenapa jiwa aku terdetik sebegitu sedangkan anak ini adalah kurnian yang amat bernilai daripada Mu? Kini aku lebih mengerti akan hikmah dan nikmat yang tidak terhingga atas kelahiran dan kurniaan Jauzil dalam kehidupan kami sekeluarga.

Jauzil dan Jauni...macam kembar tak seiras
Jauzil dan Jauni…macam kembar tak seiras

Masa berlalu begitu pantas, Jauzil juga telah membesar, dan di usia dua tahun, Jauzil telah boleh berjalan. Alhamdulillah, kiranya agak pantas juga.Aku agak kesan rawatan xenotransplant ada juga mendatangkan manfaat kepada Jauzil. Walaupun perkembangan otaknya tidak sepantas adiknya, Jauni, kami dapat rasakan Jauzil memahami apa yang kami cakapkan, terutamanya apabila ingin keluar berjalan-jalan di hujung minggu, pasti Jauzil ingin pergi sama, kalau tidak, kuat betul dia akan menangis mengikut sama.

Jumlah individu Sindrom Down di negara kita besar, tetapi angka sebenar tidak diketahui kerana masih ramai belum  mendaftar dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM). Namun mengikut kadar kejadian (satu kes Sindrom Down bagi setiap 800 kelahiran) atau dua peratus daripada jumlah  penduduk; dianggarkan ada 50,000 individu Sindrom Down di negara kita.

Perkembangan Positif Hasil Rawatan Xenotransplant

Perkembangan Positif Hasil Rawatan Xenotransplant

Menurut Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Wan Hanizan Wan Ramlan, meskipun pelbagai kempen dan  aktiviti dijalankan, pemahaman dan penerimaan masyarakat terhadap sindrom ini belum membanggakan. Sindrom ini sering disalah tafsir sebagai penyakit dan individu Sindrom Down dipanggil ‘pesakit’. Ini salah  kerana Sindrom Down adalah keadaan yang berlaku ketika mengandung. Ia bukan penyakit yang dihidapi atau  penyakit berjangkit.

Sindrom Down berlaku apabila badan seseorang terlebih satu kromosom pada pasangan ke-21. Lazimnya  manusia ada 46 kromosom, tetapi individu Sindrom Down ada 47 kromosom – hanya ciri ini yang membezakan individu normal dengan Sindrom Down. “Yang menyedihkan ialah, masyarakat kita masih percaya bahawa mendapat seorang anak Sindrom Down adalah  satu bala. Pasangan yang mempunyai anak Sindrom Down sering dipandang serong dan tidak diterima mentua.  “Malah tidak kurang suami isteri yang saling tuduh menuduh dan menafikan hakikat bahawa mereka adalah  insan terpilih untuk dianugerahkan anak istimewa ini.

“Pandangan masyarakat bahawa golongan Sindrom Down tidak boleh diajar atau belajar juga menyebabkan mereka  sering tersisih daripada arus pembangunan dan tiada peluang mendapat pekerjaan sepadan dengan keupayaan mereka. “Majikan pula tidak bersedia mengambil pekerja Sindrom Down kerana ragu dengan kebolehan mereka dan kurang pengetahuan atau pengalaman untuk mengurus pekerja Sindrom Down. Memang ada majikan yang mula mengambil pekerja Sindrom Down, tetapi jumlahnya terlalu kecil.

“Kehidupan golongan Sindrom Down di negara maju jauh lebih baik kerana mereka diterima sebagai sebahagian daripada masyarakat. Masyarakat menerima bahawa mereka yang dilahirkan dengan Sindrom Down mempunyai kelainan upaya, jadi tidak ada sebab golongan ini dipandang rendah atau dianggap ‘asing’,” katanya.

Bagaimanapun, membesarkan anak Sindrom Down memang ada banyak cabaran, khususnya dalam aspek kewangan, kerana  memberi perlindungan, rawatan dan pendidikan memerlukan belanja tinggi. Kebanyakan anak Sindrom Down mempunyai masalah jantung; memerlukan pemulihan dan terapi minda, otot dan pertuturan; pembelajaran tambahan individu; perjalanan ke pusat intervensi awal dan latihan vokasional yang jauh.

Akses banyak disediakan di bandar besar dan kepada mereka yang berpendapatan tinggi. Walaupun kerajaan memberi pengecualian cukai, elaun khas pelajar istimewa dan geran khusus JKM untuk pengurusan golongan Sindrom, ia masih tidak mencukupi. Oleh itu, ibu bapa yang mempunyai anak Sindrom Down memerlukan sokongan. Ada banyak badan bukan kerajaan (NGO)  yang boleh membantu seperti PSDM (yang ada hampir di setiap negeri) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (sekadar menyebut beberapa nama).

Apakah cara terbaik untuk menangani masalah atau kesukaran dihadapi dalam membesarkan anak Sindrom Down? Ibu bapa  digalakkan sentiasa berhubungan dengan persatuan dan pusat penjagaan golongan istimewa yang terdekat untuk mendapatkan khidmat bantu bagi membangunkan anak Sindrom Down.

Wan Hanizan juga menyarankan ibu bapa supaya rajin menghadiri dialog atau sesi perbincangan awal bagi menyuarakan cabaran membesarkan anak Sindrom Down kerana melalui persatuan, suara ibu bapa mendapat lebih perhatian daripada pihak berwajib. “Selain itu, adik beradik (sebagai orang paling rapat) juga boleh bersama-sama membantu perkembangan individu Sindrom Down dengan membabitkan individu Sindrom Down dalam semua aktiviti harian dan hadir sama pada kegiatan sosial seperti latihan seni teater, perkhemahan atau lawatan.

“Kasih saying keluarga tiada tolok bandingnya. Kejayaan hidup golongan Sindrom Down adalah kerana keluarga dan masyarakat  menyayangi serta memberi mereka peluang,” katanya. Apakah aktiviti yang dapat membantu perkembangan individu Sindrom Down? Aktiviti rangsangan (intervensi) awal sangat  penting apabila dikenal pasti kanak-kanak lahir dengan Sindrom Down. Anak Sindrom Down perlu mendapat latihan dan terapi awal kerana ia membantu dalam pembangunan minda, otot, deria,  kognitif, pertuturan dan bahasa. Ada banyak program khusus mengikut peringkat umur anak yang perlu dilalui hingga mereka dewasa.

Pertumbuhan dan perkembangan individu Sindrom Down juga sama seperti orang normal, khususnya daripada segi deria, nafsu dan fizikal. Perkara ini perlu diambil perhatian dan tidak boleh dianggap remeh kerana ada ramai individu Down Sindrom yang berjaya menjadi  pemuzik, ahli sukan dan berkahwin.

Katanya, kini banyak kemudahan pendidikan disediakan untuk golongan Sindrom Down walaupun masih ada ruang yang perlu diperbaiki, khususnya alat dan bahan bantuan mengajar dan belajar, nisbah guru dan murid yang ideal, keseragaman modul pendidikan  dan terapi, sekolah berhampiran dan kelas khusus untuk pelajar Sindrom Down serta program vokasional yang menyediakan pelajar istimewa ini untuk kemahiran asas.

“Malangnya ramai ibu bapa masih tidak yakin dengan kemampuan anak mereka belajar. Beri peluang kepada anak ini untuk menjalani  hidup dengan penuh kasih sayang daripada keluarga dan masyarakat supaya satu hari nanti mereka boleh berdikari,” katanya. Sempena sambutan Hari Sindrom Down Sedunia, PSDM akan mengadakan Persidangan Perubatan Untuk Sindrom Down (MCDS2011) pada 27 Mac  ini di Pusat Perubatan Gleneagles Intan, Kuala Lumpur yang terbuka kepada semua pihak. Untuk keterangan lanjut, sila hubungi PSDM di talian 03-42579818 atau 012-5512239 (Ronnie Tan).

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

60 Comments:

  1. sdr, semoga tabah, sebagaimana kami yang mempunyai anak ceberal palsi yg kini sudah berusia 17 tahun.

    • Saripah, terima kasih kerana sudi mengunjungi blog saya. Alhamdulillah, walaupun anak kami down sindrom, tapi kami mengganggap nya sebagai bagi yang normal, mengajar dia seperti abang dan adik dia utk berdikari, semoga suatu hari nanti beliau tidak bergantung kepada orang lain setelah saya dan isteri meninggalkan dunia ini.

  2. Salam. Saya juga mempunyai anak DS. Baru berumur 2 tahun dan dah buat 2 kali xenotransplant. Kali kedua ialah bulan nov lepas. Setakat ini perkembangan dia aktif dan sangat friendly dengan sesiapa saja. Cuma mungkin masalah speech saja. How about your son? Any advice utk saya?

    • Hafiza..saya sekadar buat xenotransplant dua kali saja sebab kekurangan modal. Sekarang ini kami teruskan rawatan homeopathi di PKNS Bangi. Anak saya juga agak lambat dalam percakapan, baru boleh sebut nama Abah, Umi serta abang dan adik-adik..tapi alhamdulillah..di usia menghampiri 4 tahun, beliau telah memahami arahan yang kita berikan, seperti tolong buang sampah, duduk, turun bawah (kalau dia main di tingkat atas rumah..saya minta dia turun..dia faham..)alhamdulillah..perkembangan yang positif…

      InsyaAllah..saya akan hantar dia ke Tadika Montessori Islam bersama-sama adik beliau yang berumur 3 tahun pada Jan 2012. harapan kami agar dengan pergaulan dgn kanak-kanak normal yang lain menjadikan dia lebih konfiden dalam tingkah laku serta boleh belajar kemahiran bercakap.

      • as salammualaikum Humaizi,

        Saya mempunyai anak SD yg berusia 5 bulan. Sya rajin mencari info ttg anak2 SD kerana dlm family atau anak2 kawan tidak ada anak SD. Bila sya mencari info di alam maya sedikit byk membantu sya dlm membesarkan anak SD ni. Boleh Humaizi berikan FB atau lain2 saluran supaya sya boleh mengikuti perkembangan anak Humaizi.

    • Salam. Anak saye berumur 20 hari dan juga SD. So far doc kata bb saya x Ada masalah cume slow minum Susu. Boleh saye tahu di hospital mana u buat Rawatan xenotransplant ?

      • Suriati, xenotransplant tidak menjamin anak2 akan menjadi seorang yg normal. kos rawatan yg agak tinggi. saya dapati anak2 yg betul2 diberika terapi dan phisio serta rawatan Homeopathi juga boleh hidup berdikari.

  3. salam…anak ke2 sy jga SD dan kini umur nak msk 3tahun..alhamdulillah perkembangan positif cuma lmbt skit dr segi speech…smoga Jauzil membesar dgn sihat dan bijak

    • Wan..terima kasih kerana sudi menjengok blog saya..semoga anak-anak kita dapat membesar dengan sempurna dan diterima oleh masyarakat dan tidak di diskriminasikan apabila mereka besar nanti. InsyaAllah.

  4. bolehkah saudara saudari ceritakan pengalaman ketika hamilkan anak ds ini. tq

    • isteri saya kata..pengalaman beliau mengandung anak down sindrom bezanya hanya dari pergerakan baby dalam perut. Janin yang normal bergerak aktif, manakala janin down sindrom kurang bergerak. Sebetulnya memang anak down sindrom tidak segagah dan sekuat anak yang normal dan badan mereka agak ‘lembik’ dari bayi normal. sebab itu mereka perlukan lebih ransangan.

  5. saya ada adik sindrom. skrang dh berumur 13 tahun. nama damia, damia sngat baik, dari kecil sampai besar jarang bawak masalah . hobi dia melukis , jadi senang nak bawak p jalan mana2. janji ada kertas dn pen. hehe

  6. assalamualaikum…anak saye baru berusia 27 hari…..dan disahkan DS selepas dilahirkan….sampai sekarang hati masih sedih dgn ape yang terjadi..dan ade juge terdetik dihati saye utk menyalahkan husband….sebab saye masih muda…baru berusia 23 tahun da tiada genetik DS di dkm kluarge kami…anak saye yg pertame alhamdulillah,normal…sungguh x diduge pd 23.2.12 saye telah dikurniakan anak yg istimewa ini……harap saudare dpt memberikan sedikit tunjuk ajar kpde saye tentang DS ni….sehingge kini saye seringkali termenung memikirkn ape yg akan terjadi….(!_!).

    • Arliaa….tahniah kerana awak adalah antara insan yang terplilih utk mempunyai anak yg confirm masuk syurga…berkat dari mempunyai anak istimewa…kita juga pasti akan mengikuti nya ke syurga nanti…jangan bersedih.,tiada siapa yg bersalah…ini adalah anugerah Allah yg tidak ternilai…jgn rasa rendah diri dgn anugerah ini..sbb pasti Allah mengetahui rancangan yg terbaik utk kita ibu bapa yg mempunyai anak istimewa…
      Saya menganggap anak istimewa ini ssbagai seorang anak yg normal, bawa dia ke mana-mana saja, ajar dia bertuturu dan bejalan, InsyaAllah, dia akan boleh berdikari bila besar nanti.

      • Aarlia….jgn mcm tu….sayang la bb tu mcm awk sygkan ank pertama. Dia lah yg akn teman awk di dunia n akhirat nanti. Dia bukan ujian utk awk tp dia adalah hadiah istimewa dr allah s.w.t buat awak. Mulakan terapi dr skrg insyaallah dia mampu setanding dgn org lain. Thaqif ank ke-4 saya pd usia 2m dah meniarap, 4m dah pandai gelak, 6m pandai pgg botol sendiri, 8m skrg ni tgh cuba2 merangkak. Peluk & cium dia selalu supaya dia tahu sayangnya kita pd dia…

        • Arlia kite adalah ibubapa yg bertuah kerana mendpt anak istimewa ini…sayangi bby tu seadanye,beliau adalah anugerah allah buat awak…lica anak ke4 sy skrg berumur 3thn die sgt cerdik seperti bdk normal….pada umur 1thn 3bln lica dh blh jln…skrg lica dh pandai ckp sikit2….sy harap Arliaa jg lah bby itu mcm mane arliaa jg anak pertama…

        • Assalam mama thaqif. Boleh share terapi nya camna ya?

    • salam,, aarlia,, sy pun dikurniakan seorg baby DS yg baru berusia 4 bulan yg dinamakan adawiyah,panggilan manja (NADA),hehehe,, sbb byk sgt tgk nada cinta,, alhamdullilah tak ada masalah dlm membesarkan dia,,, cuma lehernya tak boleh nak tegak lagi,,, bersyukur sgt kerana kita antara org yg terpilih utk membesarkan bayi DS ni,,, bukan senang nak dpat bayi istimewa ni,, nasib baik la kakak sy surirumah,, time sy keje,,, kakak sy la yg jaga,,, ahli keluarga semua sayang kan adawiyah,,,harap aarlia pun dapat menerima baby arlia tu,,,,

  7. sy pun mempunyai anak DS..9/4 ni genap lah beliau 3thn…setakat ni perkembangan dia sgt aktif,ape saje org buat die akan ikut…die blh berckp setakat emak,ayah,kakak,abg…beliau juga memahami segala arahan yg kite berikan…sy harap anak sy dpt bertutur dgn cepat…ammiiiiiinnnn

  8. salam. saya juga mempunyai anak SD. berusia 5 bulan. perempuan. selepas keluar dari dewan bersalin, suami beritahu yg anak kami SD mengikut kata doktor. sedih tak terkata. setiap masa hanya air mata mnjadi peneman setia. ini merupakan anak ke 3. tambahan pula badannya kebiruan sewaktu lahir, dimasukkan ke icu kanak2 .selama sebulan berada di hospital, dan setiap hari saya pergi ke hospital menghantar susu. doktor mengesahkan ada 2 lubang kecil pd jantung. sedih sungguh setiap kali melihat wajahnya. sememangnya saya dan suami tak kuat utk menghadapi semua ni. namun keluarga dan rakan2 banyak memberi kata semangat. alhamdulillah , kami sudah dpt menerima anugerah ini. sekarang bb dibawa ke hptal tiap2 mggu utk terapi carakerja.dah boleh mengiring. kadang2 boleh meniarap. satu perkembangan yg amat memberangsangkan. bb juga perlu diperiksa oleh pakar jantung , pakar ent. anak pertama & kedua amat menyayangi adik mrk. saya berharap dan berdoa agar jantung anak akan normal spt bb lain. anak juga tidak mghisap botol susu. susu disuap melalui botol susu yg ada sudu dan juga mggunakan ‘shrink’. mmg ambil masa swaktu bg minum susu,kena sabar bnyk2. apapun skrang ini saya berbangga kerana ada anak SD ini. bkn semua org ada anak sebegini. hanya org yg terpilih sahaja. Allah tahu apa yg terbaik utk hambanya.

  9. Salam. Anak lelaki kami disahkan SD oleh doc pakar di KPMC. Hati ibubapa mana yang x sedih bila anak yang dikandung 9 bulan x normal seperti bb lain. Walau macam mana pun kami kena tabah dan menjaga bb kami sebaik mungkin. Saya nak tahu tentang Rawatan xenotransplant Dan dimana kami boleh dapatkan Rawatan tersebut. Brp kos untuk sekali Rawatan ? Kami mengharapkan yang terbaik untuk anak kami agar kelak bb kami boleh berdikari seperti anak2 lain.

  10. Saya baru bersalin mlm tadi..tergamam doktor kata anak DS.. anak ke3 satu satunya lelaki yg diharap..juga bermasalah jantung..lemah betul semangat saya skrg..sy tidak bersedia mental dan fizikal

    • Salam Shikin…pengalaman yg sama saya dan isteri lalui pada 24 Jan 2008 apabila lahirnya anak kedua kami, seorang anak Istimewa DS dan juga mengalami masalah jantung berlubang…namun begitu, setelah beberapa tahun, kami tahu betapa hebatnya perancangan Allah terhadap kami..dia lahirkan seorang anak Istimewa yang membawa kerahmatan dalam hidup kami sekeluarga..InsyaAllah..anak istimewa ini juga akan membawa ibu bapa yang soleh memasuki syurga bersama-sama beliau nanti…

  11. salam semua, anak saya arissa sofea berumur 7 tahun juga seorang DS. Saya tiada masalah membesarkan arissa. Cuma dia lewat bertutur..tp apa yang kite cakap sumer dia faham. Saya perlukan bantuan sekiranya ada sesiapa tahu di mana boleh saya hantar anak saya ke tadika swasta untuk anak2 DS di sekitar USJ ? Sekian, wasallam.

    • Salam pn rozana. Tak salah saya di usj ada 1 pusat jagaan swasta yg offer for terapi dan sekolah for age 4 above. Saya tak berapa ingat usj berapa, tapi landmark dekat dgn klinik rosli. Its a corner lot house warna hijau. Kalau puan dari main road usj menghala ke ss19, its on ur left. Saya ada browse the website tempoh hari. Pls email me,nanti saya bagi the url.

  12. Salam. Saya pun ingin dapatkan maklumat lanjut mengenai xenotransplant ini. Dimana dah berapakah kosnya? Anak saya sekarang berumur 7 bulan DS dan jantung berlubang. Sudah 3 kali keluar masuk hospital. Saya bercadang utk mendaftarkannya ke Kiwanis namun belum berkesempatan dan tak lama lagi dia akan melalui open heart surgery.

    • Saya hantar anak saya ke kiwanis pj dari umur 3 bulan. Skrg umur adam dah 6 bulan. Improvement sgt byk utk anak saya. You should apply and enroll your child. Its a good place for them.

  13. Assalamulaikum.. ank ke3 kami lelaki lahir premature 33 weeks dan telah disahkan doc DS.. umur 48 hari masih di NICU hosp. Putrajya. Ada masalah penyusuan.. dia cepat letih bile mnyusu. Klu guna shrink n cup sgt lambat nk abiskan susu tu. Selalu time mnyusu nafasnya mencungap2 tp doc kata dia xde mslh jantung. Skrg mnyusu pkai tiub selang seli dgn cup dan shrink. Ada sesiapa prnah melaluinya. Nak mnta share pngalaman. Hari2 dtg hantar susu.. setiap kali melihatnya saya x brhenti brdoa moga dia pulih.. saya tahu ianya mustahil.. tetapi tiada mustahil bagi Allah swt.. kdg2 x trtahan brderai juga airmata ni

  14. Assalamualaikum. .saya mempunyai seorang anak ds…anak pertama..skrang dh nk masuk 2tahun…msh belum blh berjalan…minta tunjuk ajar dari sahabat untuk membntu dlam penjagaan anak ds….sekian

  15. Assalamualaikum.sy jg ada anak ds.alhamdulillah skrg 2thn 4bln.namanya firdaus.dah blh berjln sms umur 1thn 10bln.buat saudara rozairi teruskan fisioterapi yg d buat oleh hosp.early intervension sgt penting utk anak ds ini.dahulu sy dan suami setiap bln pengunjung tetap hosp ampang utk fisioterapi firdaus.bykkan doa dan usaha berterusan,insyaALLAH ada hasilnya.

  16. Assalammualaikum..sy mempunyai anak ds yg baru berusia 2 bulan.dia adalah anak pertama sy di usia sy yang masih muda.sy, suami dan famili redha dan tabah dgn kurniaan dan rezeki oleh Allah kepada kami.Kami semua sgt syg dgn anak kami ni.Anak kami dilahirkan dgn masalah jantung dan prolonged jaundice.alhamdulillah masalah2 tersebut semakin pulih.kami byk berdoa agar kesihatan anak kami sentiasa stabil dan baik.Sy nak tanye, umur netapa yang sesuai untuk hantar anak sy ke sekolah utk early intervension? Adakah ketika masih kecil kurang dari setahun? Mohon dikongsikan pengalaman.tq

  17. Saya mempunyai anak down sindrom ,sekarang nak masuk 2 bulan dah umur dia.alhamdulilah makin sihat.tp dia payah nak minum susu.sy dan suami mencoba bagi susu botol.alhamdulilah dia boleh minum dengan baik.cuma kadang 2 penat cikit.perlukan juga bantuan tiub untuk minum.tp kami cuba juga bagi dia minum dengan botol susu supaya dia belajar minum dan x bergantung lagi dengan tiub.kami nak yang terbaik untuk anak kami….

  18. assalamualaikum.sy juga ade anak lelaki berusia 6 bln.memang sedih bile dpt tahu anak ke2 sy premature 32 weeks n SD.sy nk tahu macam mane cara nk jaga baby special ni.leher dia still lagi x boleh tegak.

  19. As salam?menitis air mata saya bca luahan teman2 smua….saya pun dpt rasainya coz msa anak pmpuan saya usia 1mth doc suspect ds tp smpai hrini hati sya msih yakin yg anak saya bukan…yg mjd persoalan anak sya 2mth lebih dh boleh meniarap n kepala dia pun dh makin keras tp x spenuhnya n lg 1 part mnyusu lgsung xda msalah yg paling saya sronok sgt dia pandai snyum n ckp oooo….dgn sya…14hb sep 2014 ni
    anak sya genap 3mth….smpai hrini saya masih berharap x putus2 brmohon pd ALLAHswt..

  20. assalamualaikum..anak ke2 saya doktor katakan dia ds.sama seperti ika, saya msih in denial. tp saya redha dgn anugerah Allah swt.cuma saya risaukan jantungnya yg masih berlubang. alhamdulilah raees,anak saya boleh menyusu botol dgn susu bm. saya masih Cuba utk breastfeed direct. raees premature 36 minggu & ada g6pd deficiency. lpas dilahirkan kami di nicu selama seminggu. arini dia berumur 30 hari.minggu depan ada cek up di hosp serdang utk jantungnya. mohin doakan yg terbaik. saya juga ingin lebih tau ttg xenotransplant. mohon penjelasan lanjut. sekian.wassalam

  21. Ank ke 4 sy DS. Baru berusia 26 hari. Smpai hari ni sya masih sedih. Kejap2 kluar air mata. Dia ada masalah jantung. Demam kuning masih ada. Hari ni pulak nurse call kata tiroid dia x normal. Tak tahu apa lagi masalah akan timbul. Sya buntu xtahu nk buat apa. X tahu nk jaga atau didik dia mcm mna.

  22. Terima kasih kerana menghasilkan blog perkongsian ini. Anak tunggal saya juga SD. Sekarang berusia 2 tahun setengah. Sangat aktif. cuma sekarang masih tidak dapat berjalan tapi boleh merangkak. saya cuma ingin tahu,apakah kaedah yang lain untuk mempercepatkan keboleh jalanan anak saya. saya juga sering menghantar fisio terapi di hospital kerajaan pada setiap bulan.

    • anak saya boleh berjalan pd usia dlm lbh kurang 20 bulan. kami urut sendiri kakinya dgn menggunakan minyak but but keluaran HPA.

  23. Assalamualaikum…
    Saya juga mempunyai seorang anak SD berusia 8 tahun.. anak ke 5 dari 6 beradik.
    Just nak kongsi sedikit pengalaman juga.. memang masa mula-mula lahir dan dalam tempoh pantang saya selalu menangis risaukan ‘Umar’. Tetapi dia sangat baik seakan faham umminya.. x byk bawa masalah malah setiap kali memandangnya ada satu perasaan yg sukar ditafsirkan.. dengan memandangnya lebih mengingatkan saya tentang erti syukur dan menghargai segala yang kita ada. Menjadikan satu keluarga lebih caring satu sama lain..

  24. Salam.
    Saya juga telah dianugerahkan Allah atas kekayaannya seorang anak lelaki yang mempunyai kelainan daripada biasa. Awalnya….saya rasa semua penulis disini mempunyai perasaan dan emosi yang hampir sama. Namun keimanan kekuatan dari Nya membuatkan saya bersyukur dengan anugerah tak ternilai ini. Anak saya baru berusia 25 hari. Hari lahirnya sama dengan saya iaitu 7. Hanya bulan dan tahun membezakan kami. Kalau ada panduan diperingkat awal…apa yang perlu saya buat..harap dapat berkongsi.

  25. Salam semua dan salam perkenalan. Barux ni saya baru je dapat anak saudara sebelah isteri. Sejak bersalin sampai sekarang baby belum boleh keluar dari hospital. Dengar cerita dari kakak ipar, anak kepada adik ipar perempuan yang baru bersalin mengalami sd dan dengar cerita ada masalah jantung. Nak kena rujuk dekat ijn. Bagi orang yang berduit tak da masalah, boleh ikhtiar untuk ringankan keadaan. Tapi bagi yang pendapatan hanya cukup cukup sahaja. Pening kepala nak fikir. Nak tolong kita pun …tak berapa nak cukup. Kesian saya tengok adik ipar saya tu…sampai sekarang nak tanya perihal anak dia pun. Serba salah jadinya. Takut dia sedih dan tak dapat terima apa yang berlaku. Ada tak sesiapa yang boleh beri maklumat pendapat bagaimana saya boleh bantu dia. Suami adik ipar saya kerja kampung saja. Kalau tidak 11 dis 14 , anak dia kena tujuk dekat ijn. Daftar saja dah rm 300.untuk rawatan seterusnya tak tahulah saya macam mana saya dapat bantu. Kalau ada maklumat boleh email saya. Salam.

  26. Assalamualaikum… sy brsalin bby ke 5…br smlm…dktor mklumkn bby sy ada features SD….mmg sedih sbb sy n husb x de keturunan mcm tu…bby still kt nursery hosp…x dpt lg nk breastfeed sbb kna guna oxygen machine…
    Sy perlukn sokongan n pls sharing any info ttg pnyakit ni…wassalam.

    • waalaikumussalam aismadilla… mmg normal wujud perasaan sedih.. namun realitinya, kita patut bersyukur kerana tak ramai dapat anugerah anak dari syurga untuk kita semua parent down sindrom. mereka adalah tiket utk kita ke syurga. Down sindrom bukan satu penyakit, melainkan baby ini disahkan ada sakit2 sampingan seperti jantung berlubang atau masalah usus.. namun ada juga yang sihat tiada penyakit langsung… pengalaman menjaga anak down sindrom pada kami sekeluarga tidak lah membebankan, malah anak2 ni mmg menghiburkan kerana pada usia anak saya 7 tahun, walaupun sudah bersekolah, terasa dia mcm baby lagi.

  27. assalamualaikum. anak buah sy baru lahir beberapa hari lepas. mau tahu lebih lanjut ttg apa2 tips & rawatan yg blh dilakukan bagi membantu / meransang pertumbuhan mereka..

  28. assalamualaikum,, sy juga mempunyai anak sd. Husna dah 2 tahun 4 bulan. sekarang dia dah boleh sebut lebih dari 20 perkataan.. boleh berjalan ketika berumur 1 tahun 6 bulan. sy juga seperti orang lain terkejut dan sedih ketika diberitahu anak ke 4 saya sd. Sy cuma memberikan anak sy minum air zam-zam sejak dilahirkan (campur dgn susu) sehingga 1 tahun disamping berdoa kepada Allah. Kasih sayang jg penting dlm membantu pertumbuhan dia. Alhamdulillah.. Dia faham setiap arahan yg sy berikan.

    • Assalamualaikum.. Jatuh airmata sy bila bca luahan hati semua,jujur sy pn mmpnyai perasaan yg sama pd mulanya.Sblm dktor bgtau sy dh tau sbnrnya bby sy SD,sy tgk dari wajahnya shja..tp cuba menafikn,sbb masa tu msh mamai2 lg lpas bsalin..trasa mcm bmimpi.Bmimpi dpt melahirkn 1nyawa n bmimpi dpt bb SD.Dlm sejam lbih bgtu dktor msuk n inform pasal tu,sy tenang jak sbb sy mmg dh agak apa yg dktor nk bgtau.Tipu la klu sy ckp sy x sedih kn,apa lagi yg ne ank 1st kmi.Suami la sumber smangat sy,sntiasa berikn kata2 positif.Kata2 mmg mengatakn telah redha,tp hati blm mampu lg masa tu.Skrg ne bby kmi dh sbulan lebih,still lg guna shrink utk penyusuan dia.Dia dh pndai sucking bf ckt2 cuma cpt penat sbb dktor bgtau ada lubang kecil d jantungnya.Alhamdulillah,skrg hati dh mmpu redha dgn ketentuanNYA..bdoa jak semoga sntiasa diberikn kekuatan utk menjaga anugerah terindah ne ^_^

  29. As salammualaikum,

    kita ihsan terpilih . alhamdullilah dgn anugerah tidak ternilai ini. sya juga mempunyai anak SD berusia 5 bulan.. sama2 lah kita menjaga amanah ini.
    sya juga di awal kelahiran Muhammad iman sufi menghadapi situasi yg sama seperti ibu2 lain . fitrah manusia …

  30. jika ada di antara anda yg ada buat group utk anak2 SD. sya nak join.

  31. salam..
    tumpang mencelah..
    saya nak tau lebih lanjut ttg rawatan xenotransplant…
    tapi saya baca kenapa bila diajukan soalan ttg rawatan ni.. tiada jawapan yang diberikan.. adakah rawatan ini tidak berbaloi?

    • Sekiranya tuan ada lebihan tunai utk buat boleh buat rawatan. Namun sekiranya perlu berhutang utk buat xenotransplant saya berpandangan tak perlu buat.

      Anak down sindrom boleh membesar dengan normal fisioterapi dan ransangan dari ibu bapa sendiri secara konsisten.

  32. Tadika tajaan kerajaan utk kanak2 SD di kawasan keramat area di mana ye? Kalau ada yg tahu? Tq

  33. Assalamualaikum… Saya baru sahaja melahirkan semalam pagi. 2jam selepas bersalin, saya dimaklumkan features anak kedua kami ada tanda-tanda SD.

    Hari ini doc akan buat ujian darah untuk kepastian.

    Saya masih dalam tahap denial & berharap, itu semua hanya andaian doc. Keputusan hanya Keluar selepas 1-2 minggu.

    Saya masih lagi menangis. Menangis sebab kesiankan baby (anak lelaki), suami & anak pertama saya (anak perempuan). Suami perlu kerja keras utk tampung perbelanjaan yg tak pasti kadarnya nanti, kesian pada anak pertama, sbb berat tanggungjawap nya bila Saya & suami dah tak ada, kesian pada anak DS sebab Saya tak pasti apa yang Dia akan hadapi pada hari-hari mendatang.

    Doakan saya redha & tabah. Saya tak ada daya & kekuatan waktu ni. Setiap kali saya baca utk fahami DS pasti saya menangis.

    • Kita beruntung dapa anak syurga. Tiket kita utk ke syurga juga. Dengan izin Allah, rezeki ibu bapa anak syurga memang melimpah ruah. Percayalah. Puan dan suami akan alami kelimpahan rezeki yang banyak selepas ini. Ini adalah anugerah dari Allah yang amat bernilai.

      • Terima kasih Tuan/Puan admin… Insya allah mudah-mudahan perjalanan kita semua dipermudahkan.

        Saya cuba kumpulkan semangat. Melalui perkongsian begini, sekurang-kurangnya ia membantu ke arah tersebut.
        Sokongan dari support group begini sgt penting pada tahap ini. Terima kasih sekali lagi tuan/Puan admin.

  34. Assalamualaikum..sy mempunyai anak DS yg berumur 10bulan sekarang ini..izinkan sy kongsi pengalaman sewaktu sy pregnant.. 🙂

    Kisah bermula sewaktu kandungan mencecah 7bulan. Sy ke klinik seperti biasa utk pemeriksaan bulanan. Doc buat prosedur biasa seperti urine test & scan. Sewaktu doc scan, doc dpt kesan skull baby berbentuk, maksudnya tidak lonjong seperti kebiasaan. Doc mula panik dan scan byk kali di bahagian skull. Sy yg terbaring pun naik panik jugak laa. Doc ckp kemungkinan ada dilated ventricles (air dlm otak). Sy jadi bingung kejap. Sy diam je dgr. Doc minta sy refer doc pakar HKL utk sahkan. Alhamdulillah, doc pakar sahkan no dilated ventricles. Tapi doc pakar ckp kidney baby besar sebelah, kedudukan kidney tak berada ditempat yg betul, hati baby bengkak, usus kelihatan putih (ada mendakan hasil perkumuhan yg menyebabkan air ketuban sy banyak), skull menjadi semakin tirus, hidung baby kelihatan kecil sgt (seolah2 tiada tulang hidung) & mcm2 lg isu yg timbul! Sampai satu tahap doc cakap, “puan, bayi puan skg makan bergantung sepenuhnya dgn tali pusat, kita tak pasti nnt bila sudah lahir, tali pusat sudah dipotong, bayi puan akan hidup atau sebaliknya. Puan dgn suami perlu bersedia dgn segala kemungkinan. Pihak kita (doc) akan cuba sedaya upaya utk berikan rawatan kpd bayi sebaik shj dilahirkan. Sekiranya bayi puan menangis sebaik shj lahir itu berita gembira, tp sekiranya tidak itu lain cerita. Kita akan cuba sedaya upaya utk selamatkan bayi puan. Sekiranya tiada respon setelah beberapa kali rawatan, kita akan tamatkan. Kita pun tak mahu seksa bayi.”

    Bayangkan apa perasaan sy dan suami ketika tu. Sy senyum je dgr penetangan doc tp dlm hati….masuk kereta otw balik memang kami menangis semahunya. Masa tu masih tak pasti apa puncanya dan doc tak tau syndrome apa baby kami. Sy mmg down sgt tp alhamdulillah suami & keluarga penguat sy. Sy whatsapp keluarga bagitahu hal seperti doc terangkan. Mereka mmg sedih tp tetap bagi kata2 semangat utk sy. Doa, tahajjud, solat hajat, solat taubat tak putus setiap malam. Menangis atas sejadah minta baby lahir dgn selamat.

    Menghampiri 8bulan. Sy redha dgn ketentuan Allah. Sy ckp dlm diri, “kalau pjg umur baby, maka hidup la dia. kalau mmg ajalnya, ambil laa dia Ya Allah.” Sy mulakan setiap hari sy dgn senyuman. Tiada lg air mata sbb sy dah redha.

    Sy lahirkan baby pd usia kandungan 37minggu 4hari (c-sect). Pagi tu selepas subuh, ketuban pecah & bukaan sudah 6cm. Oh, lupa nak beritahu ketika itu sy mmg sudah di hospital sebab sy ada jalani MRI abdomen. Sewaktu dlm OT, lebih kurang 30org doc & staff nurse berlegar2. Semua menantikan kelahiran baby. Tepat 9.25pg – 2 Januari 2016, lahir lah seorang puteri. Baby menangis. Ya!! Baby menangis!! Semua doc & staff nurse bersorak gembira bagai menyaksikan gol penanti!! Ada yg bertepuk tangan, ada yg ucap tahniah dekat sy yg masih mamai terlantar atas katil tunggu dijahit. 😁

    Baby terus dikejarkan ke wad NICU utk rawatan lanjut. Sy pula ditolak balik ke wad utk berehat. Sesungguhnya, hati gembira apabila baby selamat dilahirkan. Sy terbaring selama 24jam sebelum dibenarkan bgn (slps dicabut tiub kencing). Suami memang temani sy (tidak di dlm OT). Dia lah yg selalu tgk baby dlm NICU. Ketika itu, masih tak pasti lg DS. Doc masih lakukan rawatan. Ya, memang hati baby ada bengkak sikit, jantung ada 2 lubang kecik (sekarang pun masih tidak tutup), darah baby pekat sgt (tak dpt melalui darah-terpaksa tukar darah-whole blood), penafasan baby lemah, baby terpaksa puasa susu-diberikan Line-air garam, selepas beberapa hari baru diberikan susu-melalui Ryles Tube, itupun hanya susu ibu shj yg baby bole terima, susu formula je baby muntah balik, dan akhirnya setelah cromosome test dilakukan, 100% confirm baby sy DS! Syukur alhamdulillah 😘

    ** Sy kongsi pengalaman ni sebab dari pregnant lg sy sudah terima macam2 dugaan. Sampaikan doc cakap baby akan meninggal dunia sebaik shj dilahirkan. Jadi bila baby selamat lahir, maka DS apa ada hal kann 🙂 baby kuat & sy pun kuat !! Hehe. So far memang tiada masalah jaga baby. Cuma biasa laa kelambatan dr semua segi Tapiii baby dah pandai meniarap tauu siap goyang2 badan lg sambil sengihh..hehe.. 🙂 baby pun dah off Ryles Tube, dia dah expert menyusu! Direct feeding, no bottles dia tak minat fake tit!! Haha 😀

    So ibu muda yg ada baby DS, please syg & terima seadanya. Persetankan kata-kata nista org diluar sana. Kita superMOM ok!! Hehe 🙂 ok laa, till next time. Bye 🙋🏼

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *