Sindrom Down Istimewa

Salam,

Hari ini aku ingin memetik artikel yang dikeluarkan oleh Harian Metro berkenaan dengan Sinrom Down. Mempunyai anak sindrom down, iaitu anak kedua kami membuatkan kami lebih memahami perasaan ibu  dan bapa yang mempunyai anak-anak istimewa. Sungguh bertuah rasanya kerana dikurniakan Allah anak istimewa, Ahmad Jauzil Falah yang kini telah berusia tiga tahun.

Jauzil Seorang yang riang
Jauzil Seorang yang riang

Sekejap betul masa berlalu, kelahiran Jauzil pada 24 Jan 2008 disambut dengan penuh kegembiraan dan hiba, memikirkan apa salah dan apa dosa yang telah aku lakukan selama ini. Namun ya Allah, kenapa jiwa aku terdetik sebegitu sedangkan anak ini adalah kurnian yang amat bernilai daripada Mu? Kini aku lebih mengerti akan hikmah dan nikmat yang tidak terhingga atas kelahiran dan kurniaan Jauzil dalam kehidupan kami sekeluarga.

Jauzil dan Jauni...macam kembar tak seiras
Jauzil dan Jauni…macam kembar tak seiras

Masa berlalu begitu pantas, Jauzil juga telah membesar, dan di usia dua tahun, Jauzil telah boleh berjalan. Alhamdulillah, kiranya agak pantas juga.Aku agak kesan rawatan xenotransplant ada juga mendatangkan manfaat kepada Jauzil. Walaupun perkembangan otaknya tidak sepantas adiknya, Jauni, kami dapat rasakan Jauzil memahami apa yang kami cakapkan, terutamanya apabila ingin keluar berjalan-jalan di hujung minggu, pasti Jauzil ingin pergi sama, kalau tidak, kuat betul dia akan menangis mengikut sama.

Jumlah individu Sindrom Down di negara kita besar, tetapi angka sebenar tidak diketahui kerana masih ramai belum  mendaftar dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM). Namun mengikut kadar kejadian (satu kes Sindrom Down bagi setiap 800 kelahiran) atau dua peratus daripada jumlah  penduduk; dianggarkan ada 50,000 individu Sindrom Down di negara kita.

Perkembangan Positif Hasil Rawatan Xenotransplant

Perkembangan Positif Hasil Rawatan Xenotransplant

Menurut Presiden Persatuan Sindrom Down Malaysia (PSDM), Wan Hanizan Wan Ramlan, meskipun pelbagai kempen dan  aktiviti dijalankan, pemahaman dan penerimaan masyarakat terhadap sindrom ini belum membanggakan. Sindrom ini sering disalah tafsir sebagai penyakit dan individu Sindrom Down dipanggil ‘pesakit’. Ini salah  kerana Sindrom Down adalah keadaan yang berlaku ketika mengandung. Ia bukan penyakit yang dihidapi atau  penyakit berjangkit.

Sindrom Down berlaku apabila badan seseorang terlebih satu kromosom pada pasangan ke-21. Lazimnya  manusia ada 46 kromosom, tetapi individu Sindrom Down ada 47 kromosom – hanya ciri ini yang membezakan individu normal dengan Sindrom Down. “Yang menyedihkan ialah, masyarakat kita masih percaya bahawa mendapat seorang anak Sindrom Down adalah  satu bala. Pasangan yang mempunyai anak Sindrom Down sering dipandang serong dan tidak diterima mentua.  “Malah tidak kurang suami isteri yang saling tuduh menuduh dan menafikan hakikat bahawa mereka adalah  insan terpilih untuk dianugerahkan anak istimewa ini.

“Pandangan masyarakat bahawa golongan Sindrom Down tidak boleh diajar atau belajar juga menyebabkan mereka  sering tersisih daripada arus pembangunan dan tiada peluang mendapat pekerjaan sepadan dengan keupayaan mereka. “Majikan pula tidak bersedia mengambil pekerja Sindrom Down kerana ragu dengan kebolehan mereka dan kurang pengetahuan atau pengalaman untuk mengurus pekerja Sindrom Down. Memang ada majikan yang mula mengambil pekerja Sindrom Down, tetapi jumlahnya terlalu kecil.

“Kehidupan golongan Sindrom Down di negara maju jauh lebih baik kerana mereka diterima sebagai sebahagian daripada masyarakat. Masyarakat menerima bahawa mereka yang dilahirkan dengan Sindrom Down mempunyai kelainan upaya, jadi tidak ada sebab golongan ini dipandang rendah atau dianggap ‘asing’,” katanya.

Bagaimanapun, membesarkan anak Sindrom Down memang ada banyak cabaran, khususnya dalam aspek kewangan, kerana  memberi perlindungan, rawatan dan pendidikan memerlukan belanja tinggi. Kebanyakan anak Sindrom Down mempunyai masalah jantung; memerlukan pemulihan dan terapi minda, otot dan pertuturan; pembelajaran tambahan individu; perjalanan ke pusat intervensi awal dan latihan vokasional yang jauh.

Akses banyak disediakan di bandar besar dan kepada mereka yang berpendapatan tinggi. Walaupun kerajaan memberi pengecualian cukai, elaun khas pelajar istimewa dan geran khusus JKM untuk pengurusan golongan Sindrom, ia masih tidak mencukupi. Oleh itu, ibu bapa yang mempunyai anak Sindrom Down memerlukan sokongan. Ada banyak badan bukan kerajaan (NGO)  yang boleh membantu seperti PSDM (yang ada hampir di setiap negeri) dan Yayasan Sindrom Down Kiwanis (sekadar menyebut beberapa nama).

Apakah cara terbaik untuk menangani masalah atau kesukaran dihadapi dalam membesarkan anak Sindrom Down? Ibu bapa  digalakkan sentiasa berhubungan dengan persatuan dan pusat penjagaan golongan istimewa yang terdekat untuk mendapatkan khidmat bantu bagi membangunkan anak Sindrom Down.

Wan Hanizan juga menyarankan ibu bapa supaya rajin menghadiri dialog atau sesi perbincangan awal bagi menyuarakan cabaran membesarkan anak Sindrom Down kerana melalui persatuan, suara ibu bapa mendapat lebih perhatian daripada pihak berwajib. “Selain itu, adik beradik (sebagai orang paling rapat) juga boleh bersama-sama membantu perkembangan individu Sindrom Down dengan membabitkan individu Sindrom Down dalam semua aktiviti harian dan hadir sama pada kegiatan sosial seperti latihan seni teater, perkhemahan atau lawatan.

“Kasih saying keluarga tiada tolok bandingnya. Kejayaan hidup golongan Sindrom Down adalah kerana keluarga dan masyarakat  menyayangi serta memberi mereka peluang,” katanya. Apakah aktiviti yang dapat membantu perkembangan individu Sindrom Down? Aktiviti rangsangan (intervensi) awal sangat  penting apabila dikenal pasti kanak-kanak lahir dengan Sindrom Down. Anak Sindrom Down perlu mendapat latihan dan terapi awal kerana ia membantu dalam pembangunan minda, otot, deria,  kognitif, pertuturan dan bahasa. Ada banyak program khusus mengikut peringkat umur anak yang perlu dilalui hingga mereka dewasa.

Pertumbuhan dan perkembangan individu Sindrom Down juga sama seperti orang normal, khususnya daripada segi deria, nafsu dan fizikal. Perkara ini perlu diambil perhatian dan tidak boleh dianggap remeh kerana ada ramai individu Down Sindrom yang berjaya menjadi  pemuzik, ahli sukan dan berkahwin.

Katanya, kini banyak kemudahan pendidikan disediakan untuk golongan Sindrom Down walaupun masih ada ruang yang perlu diperbaiki, khususnya alat dan bahan bantuan mengajar dan belajar, nisbah guru dan murid yang ideal, keseragaman modul pendidikan  dan terapi, sekolah berhampiran dan kelas khusus untuk pelajar Sindrom Down serta program vokasional yang menyediakan pelajar istimewa ini untuk kemahiran asas.

“Malangnya ramai ibu bapa masih tidak yakin dengan kemampuan anak mereka belajar. Beri peluang kepada anak ini untuk menjalani  hidup dengan penuh kasih sayang daripada keluarga dan masyarakat supaya satu hari nanti mereka boleh berdikari,” katanya. Sempena sambutan Hari Sindrom Down Sedunia, PSDM akan mengadakan Persidangan Perubatan Untuk Sindrom Down (MCDS2011) pada 27 Mac  ini di Pusat Perubatan Gleneagles Intan, Kuala Lumpur yang terbuka kepada semua pihak. Untuk keterangan lanjut, sila hubungi PSDM di talian 03-42579818 atau 012-5512239 (Ronnie Tan).

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

43 Comments

  • saripahbakar

    Reply Reply July 18, 2011

    sdr, semoga tabah, sebagaimana kami yang mempunyai anak ceberal palsi yg kini sudah berusia 17 tahun.

    • Humaizi

      Reply Reply July 20, 2011

      Saripah, terima kasih kerana sudi mengunjungi blog saya. Alhamdulillah, walaupun anak kami down sindrom, tapi kami mengganggap nya sebagai bagi yang normal, mengajar dia seperti abang dan adik dia utk berdikari, semoga suatu hari nanti beliau tidak bergantung kepada orang lain setelah saya dan isteri meninggalkan dunia ini.

  • Hafiza

    Reply Reply December 12, 2011

    Salam. Saya juga mempunyai anak DS. Baru berumur 2 tahun dan dah buat 2 kali xenotransplant. Kali kedua ialah bulan nov lepas. Setakat ini perkembangan dia aktif dan sangat friendly dengan sesiapa saja. Cuma mungkin masalah speech saja. How about your son? Any advice utk saya?

    • Humaizi

      Reply Reply December 15, 2011

      Hafiza..saya sekadar buat xenotransplant dua kali saja sebab kekurangan modal. Sekarang ini kami teruskan rawatan homeopathi di PKNS Bangi. Anak saya juga agak lambat dalam percakapan, baru boleh sebut nama Abah, Umi serta abang dan adik-adik..tapi alhamdulillah..di usia menghampiri 4 tahun, beliau telah memahami arahan yang kita berikan, seperti tolong buang sampah, duduk, turun bawah (kalau dia main di tingkat atas rumah..saya minta dia turun..dia faham..)alhamdulillah..perkembangan yang positif…

      InsyaAllah..saya akan hantar dia ke Tadika Montessori Islam bersama-sama adik beliau yang berumur 3 tahun pada Jan 2012. harapan kami agar dengan pergaulan dgn kanak-kanak normal yang lain menjadikan dia lebih konfiden dalam tingkah laku serta boleh belajar kemahiran bercakap.

    • Suriati

      Reply Reply June 12, 2012

      Salam. Anak saye berumur 20 hari dan juga SD. So far doc kata bb saya x Ada masalah cume slow minum Susu. Boleh saye tahu di hospital mana u buat Rawatan xenotransplant ?

      • Humaizi

        Reply Reply July 19, 2012

        Suriati, xenotransplant tidak menjamin anak2 akan menjadi seorang yg normal. kos rawatan yg agak tinggi. saya dapati anak2 yg betul2 diberika terapi dan phisio serta rawatan Homeopathi juga boleh hidup berdikari.

  • wan

    Reply Reply December 13, 2011

    salam…anak ke2 sy jga SD dan kini umur nak msk 3tahun..alhamdulillah perkembangan positif cuma lmbt skit dr segi speech…smoga Jauzil membesar dgn sihat dan bijak

    • Humaizi

      Reply Reply December 15, 2011

      Wan..terima kasih kerana sudi menjengok blog saya..semoga anak-anak kita dapat membesar dengan sempurna dan diterima oleh masyarakat dan tidak di diskriminasikan apabila mereka besar nanti. InsyaAllah.

  • ila

    Reply Reply February 22, 2012

    bolehkah saudara saudari ceritakan pengalaman ketika hamilkan anak ds ini. tq

    • Humaizi

      Reply Reply February 22, 2012

      isteri saya kata..pengalaman beliau mengandung anak down sindrom bezanya hanya dari pergerakan baby dalam perut. Janin yang normal bergerak aktif, manakala janin down sindrom kurang bergerak. Sebetulnya memang anak down sindrom tidak segagah dan sekuat anak yang normal dan badan mereka agak ‘lembik’ dari bayi normal. sebab itu mereka perlukan lebih ransangan.

  • hanim

    Reply Reply February 29, 2012

    saya ada adik sindrom. skrang dh berumur 13 tahun. nama damia, damia sngat baik, dari kecil sampai besar jarang bawak masalah . hobi dia melukis , jadi senang nak bawak p jalan mana2. janji ada kertas dn pen. hehe

  • arliaa

    Reply Reply March 21, 2012

    assalamualaikum…anak saye baru berusia 27 hari…..dan disahkan DS selepas dilahirkan….sampai sekarang hati masih sedih dgn ape yang terjadi..dan ade juge terdetik dihati saye utk menyalahkan husband….sebab saye masih muda…baru berusia 23 tahun da tiada genetik DS di dkm kluarge kami…anak saye yg pertame alhamdulillah,normal…sungguh x diduge pd 23.2.12 saye telah dikurniakan anak yg istimewa ini……harap saudare dpt memberikan sedikit tunjuk ajar kpde saye tentang DS ni….sehingge kini saye seringkali termenung memikirkn ape yg akan terjadi….(!_!).

    • Humaizi

      Reply Reply March 23, 2012

      Arliaa….tahniah kerana awak adalah antara insan yang terplilih utk mempunyai anak yg confirm masuk syurga…berkat dari mempunyai anak istimewa…kita juga pasti akan mengikuti nya ke syurga nanti…jangan bersedih.,tiada siapa yg bersalah…ini adalah anugerah Allah yg tidak ternilai…jgn rasa rendah diri dgn anugerah ini..sbb pasti Allah mengetahui rancangan yg terbaik utk kita ibu bapa yg mempunyai anak istimewa…
      Saya menganggap anak istimewa ini ssbagai seorang anak yg normal, bawa dia ke mana-mana saja, ajar dia bertuturu dan bejalan, InsyaAllah, dia akan boleh berdikari bila besar nanti.

      • mama thaqif

        Reply Reply March 28, 2012

        Aarlia….jgn mcm tu….sayang la bb tu mcm awk sygkan ank pertama. Dia lah yg akn teman awk di dunia n akhirat nanti. Dia bukan ujian utk awk tp dia adalah hadiah istimewa dr allah s.w.t buat awak. Mulakan terapi dr skrg insyaallah dia mampu setanding dgn org lain. Thaqif ank ke-4 saya pd usia 2m dah meniarap, 4m dah pandai gelak, 6m pandai pgg botol sendiri, 8m skrg ni tgh cuba2 merangkak. Peluk & cium dia selalu supaya dia tahu sayangnya kita pd dia…

        • Rosliyana

          Reply Reply April 6, 2012

          Arlia kite adalah ibubapa yg bertuah kerana mendpt anak istimewa ini…sayangi bby tu seadanye,beliau adalah anugerah allah buat awak…lica anak ke4 sy skrg berumur 3thn die sgt cerdik seperti bdk normal….pada umur 1thn 3bln lica dh blh jln…skrg lica dh pandai ckp sikit2….sy harap Arliaa jg lah bby itu mcm mane arliaa jg anak pertama…

    • ct eshah

      Reply Reply May 10, 2012

      salam,, aarlia,, sy pun dikurniakan seorg baby DS yg baru berusia 4 bulan yg dinamakan adawiyah,panggilan manja (NADA),hehehe,, sbb byk sgt tgk nada cinta,, alhamdullilah tak ada masalah dlm membesarkan dia,,, cuma lehernya tak boleh nak tegak lagi,,, bersyukur sgt kerana kita antara org yg terpilih utk membesarkan bayi DS ni,,, bukan senang nak dpat bayi istimewa ni,, nasib baik la kakak sy surirumah,, time sy keje,,, kakak sy la yg jaga,,, ahli keluarga semua sayang kan adawiyah,,,harap aarlia pun dapat menerima baby arlia tu,,,,

  • Rosliyana

    Reply Reply April 6, 2012

    sy pun mempunyai anak DS..9/4 ni genap lah beliau 3thn…setakat ni perkembangan dia sgt aktif,ape saje org buat die akan ikut…die blh berckp setakat emak,ayah,kakak,abg…beliau juga memahami segala arahan yg kite berikan…sy harap anak sy dpt bertutur dgn cepat…ammiiiiiinnnn

  • jihan

    Reply Reply April 6, 2012

    salam. saya juga mempunyai anak SD. berusia 5 bulan. perempuan. selepas keluar dari dewan bersalin, suami beritahu yg anak kami SD mengikut kata doktor. sedih tak terkata. setiap masa hanya air mata mnjadi peneman setia. ini merupakan anak ke 3. tambahan pula badannya kebiruan sewaktu lahir, dimasukkan ke icu kanak2 .selama sebulan berada di hospital, dan setiap hari saya pergi ke hospital menghantar susu. doktor mengesahkan ada 2 lubang kecil pd jantung. sedih sungguh setiap kali melihat wajahnya. sememangnya saya dan suami tak kuat utk menghadapi semua ni. namun keluarga dan rakan2 banyak memberi kata semangat. alhamdulillah , kami sudah dpt menerima anugerah ini. sekarang bb dibawa ke hptal tiap2 mggu utk terapi carakerja.dah boleh mengiring. kadang2 boleh meniarap. satu perkembangan yg amat memberangsangkan. bb juga perlu diperiksa oleh pakar jantung , pakar ent. anak pertama & kedua amat menyayangi adik mrk. saya berharap dan berdoa agar jantung anak akan normal spt bb lain. anak juga tidak mghisap botol susu. susu disuap melalui botol susu yg ada sudu dan juga mggunakan ‘shrink’. mmg ambil masa swaktu bg minum susu,kena sabar bnyk2. apapun skrang ini saya berbangga kerana ada anak SD ini. bkn semua org ada anak sebegini. hanya org yg terpilih sahaja. Allah tahu apa yg terbaik utk hambanya.

  • Suriati

    Reply Reply June 12, 2012

    Salam. Anak lelaki kami disahkan SD oleh doc pakar di KPMC. Hati ibubapa mana yang x sedih bila anak yang dikandung 9 bulan x normal seperti bb lain. Walau macam mana pun kami kena tabah dan menjaga bb kami sebaik mungkin. Saya nak tahu tentang Rawatan xenotransplant Dan dimana kami boleh dapatkan Rawatan tersebut. Brp kos untuk sekali Rawatan ? Kami mengharapkan yang terbaik untuk anak kami agar kelak bb kami boleh berdikari seperti anak2 lain.

  • shikin

    Reply Reply July 19, 2012

    Saya baru bersalin mlm tadi..tergamam doktor kata anak DS.. anak ke3 satu satunya lelaki yg diharap..juga bermasalah jantung..lemah betul semangat saya skrg..sy tidak bersedia mental dan fizikal

    • Humaizi

      Reply Reply July 19, 2012

      Salam Shikin…pengalaman yg sama saya dan isteri lalui pada 24 Jan 2008 apabila lahirnya anak kedua kami, seorang anak Istimewa DS dan juga mengalami masalah jantung berlubang…namun begitu, setelah beberapa tahun, kami tahu betapa hebatnya perancangan Allah terhadap kami..dia lahirkan seorang anak Istimewa yang membawa kerahmatan dalam hidup kami sekeluarga..InsyaAllah..anak istimewa ini juga akan membawa ibu bapa yang soleh memasuki syurga bersama-sama beliau nanti…

  • rozana

    Reply Reply August 7, 2012

    salam semua, anak saya arissa sofea berumur 7 tahun juga seorang DS. Saya tiada masalah membesarkan arissa. Cuma dia lewat bertutur..tp apa yang kite cakap sumer dia faham. Saya perlukan bantuan sekiranya ada sesiapa tahu di mana boleh saya hantar anak saya ke tadika swasta untuk anak2 DS di sekitar USJ ? Sekian, wasallam.

    • lili

      Reply Reply September 18, 2012

      Salam pn rozana. Tak salah saya di usj ada 1 pusat jagaan swasta yg offer for terapi dan sekolah for age 4 above. Saya tak berapa ingat usj berapa, tapi landmark dekat dgn klinik rosli. Its a corner lot house warna hijau. Kalau puan dari main road usj menghala ke ss19, its on ur left. Saya ada browse the website tempoh hari. Pls email me,nanti saya bagi the url.

  • Shoko

    Reply Reply September 15, 2012

    Salam. Saya pun ingin dapatkan maklumat lanjut mengenai xenotransplant ini. Dimana dah berapakah kosnya? Anak saya sekarang berumur 7 bulan DS dan jantung berlubang. Sudah 3 kali keluar masuk hospital. Saya bercadang utk mendaftarkannya ke Kiwanis namun belum berkesempatan dan tak lama lagi dia akan melalui open heart surgery.

    • lili

      Reply Reply September 19, 2012

      Saya hantar anak saya ke kiwanis pj dari umur 3 bulan. Skrg umur adam dah 6 bulan. Improvement sgt byk utk anak saya. You should apply and enroll your child. Its a good place for them.

  • saliza

    Reply Reply December 26, 2013

    Assalamulaikum.. ank ke3 kami lelaki lahir premature 33 weeks dan telah disahkan doc DS.. umur 48 hari masih di NICU hosp. Putrajya. Ada masalah penyusuan.. dia cepat letih bile mnyusu. Klu guna shrink n cup sgt lambat nk abiskan susu tu. Selalu time mnyusu nafasnya mencungap2 tp doc kata dia xde mslh jantung. Skrg mnyusu pkai tiub selang seli dgn cup dan shrink. Ada sesiapa prnah melaluinya. Nak mnta share pngalaman. Hari2 dtg hantar susu.. setiap kali melihatnya saya x brhenti brdoa moga dia pulih.. saya tahu ianya mustahil.. tetapi tiada mustahil bagi Allah swt.. kdg2 x trtahan brderai juga airmata ni

    • admin

      Reply Reply December 28, 2013

      harap puan banyakkan bersabar..pasti ujian Allah ini besar hikmahnya.

  • rozairi

    Reply Reply December 28, 2013

    Assalamualaikum. .saya mempunyai seorang anak ds…anak pertama..skrang dh nk masuk 2tahun…msh belum blh berjalan…minta tunjuk ajar dari sahabat untuk membntu dlam penjagaan anak ds….sekian

  • khairiah

    Reply Reply January 13, 2014

    Assalamualaikum.sy jg ada anak ds.alhamdulillah skrg 2thn 4bln.namanya firdaus.dah blh berjln sms umur 1thn 10bln.buat saudara rozairi teruskan fisioterapi yg d buat oleh hosp.early intervension sgt penting utk anak ds ini.dahulu sy dan suami setiap bln pengunjung tetap hosp ampang utk fisioterapi firdaus.bykkan doa dan usaha berterusan,insyaALLAH ada hasilnya.

  • Nana

    Reply Reply January 26, 2014

    Assalammualaikum..sy mempunyai anak ds yg baru berusia 2 bulan.dia adalah anak pertama sy di usia sy yang masih muda.sy, suami dan famili redha dan tabah dgn kurniaan dan rezeki oleh Allah kepada kami.Kami semua sgt syg dgn anak kami ni.Anak kami dilahirkan dgn masalah jantung dan prolonged jaundice.alhamdulillah masalah2 tersebut semakin pulih.kami byk berdoa agar kesihatan anak kami sentiasa stabil dan baik.Sy nak tanye, umur netapa yang sesuai untuk hantar anak sy ke sekolah utk early intervension? Adakah ketika masih kecil kurang dari setahun? Mohon dikongsikan pengalaman.tq

  • Mahani

    Reply Reply March 11, 2014

    Saya mempunyai anak down sindrom ,sekarang nak masuk 2 bulan dah umur dia.alhamdulilah makin sihat.tp dia payah nak minum susu.sy dan suami mencoba bagi susu botol.alhamdulilah dia boleh minum dengan baik.cuma kadang 2 penat cikit.perlukan juga bantuan tiub untuk minum.tp kami cuba juga bagi dia minum dengan botol susu supaya dia belajar minum dan x bergantung lagi dengan tiub.kami nak yang terbaik untuk anak kami….

  • ayu

    Reply Reply May 4, 2014

    assalamualaikum.sy juga ade anak lelaki berusia 6 bln.memang sedih bile dpt tahu anak ke2 sy premature 32 weeks n SD.sy nk tahu macam mane cara nk jaga baby special ni.leher dia still lagi x boleh tegak.

  • Ika Samsuddin

    Reply Reply September 9, 2014

    As salam?menitis air mata saya bca luahan teman2 smua….saya pun dpt rasainya coz msa anak pmpuan saya usia 1mth doc suspect ds tp smpai hrini hati sya msih yakin yg anak saya bukan…yg mjd persoalan anak sya 2mth lebih dh boleh meniarap n kepala dia pun dh makin keras tp x spenuhnya n lg 1 part mnyusu lgsung xda msalah yg paling saya sronok sgt dia pandai snyum n ckp oooo….dgn sya…14hb sep 2014 ni
    anak sya genap 3mth….smpai hrini saya masih berharap x putus2 brmohon pd ALLAHswt..

  • mommy raees

    Reply Reply September 10, 2014

    assalamualaikum..anak ke2 saya doktor katakan dia ds.sama seperti ika, saya msih in denial. tp saya redha dgn anugerah Allah swt.cuma saya risaukan jantungnya yg masih berlubang. alhamdulilah raees,anak saya boleh menyusu botol dgn susu bm. saya masih Cuba utk breastfeed direct. raees premature 36 minggu & ada g6pd deficiency. lpas dilahirkan kami di nicu selama seminggu. arini dia berumur 30 hari.minggu depan ada cek up di hosp serdang utk jantungnya. mohin doakan yg terbaik. saya juga ingin lebih tau ttg xenotransplant. mohon penjelasan lanjut. sekian.wassalam

    • Pendekar Laut

      Reply Reply October 20, 2014

      perlu buat ujian kromosom untuk konfirm sd atau tidak.

      • admin

        Reply Reply October 20, 2014

        biasanya ujian ini dibuat sebaik kelahiran.

  • nor

    Reply Reply October 2, 2014

    Ank ke 4 sy DS. Baru berusia 26 hari. Smpai hari ni sya masih sedih. Kejap2 kluar air mata. Dia ada masalah jantung. Demam kuning masih ada. Hari ni pulak nurse call kata tiroid dia x normal. Tak tahu apa lagi masalah akan timbul. Sya buntu xtahu nk buat apa. X tahu nk jaga atau didik dia mcm mna.

    • admin

      Reply Reply October 2, 2014

      sabar Nor.. pasti ada ganjaran yang Allah nak berikan atas kurniaan anak istimewa ini.

  • Pendekar Laut

    Reply Reply October 20, 2014

    Terima kasih kerana menghasilkan blog perkongsian ini. Anak tunggal saya juga SD. Sekarang berusia 2 tahun setengah. Sangat aktif. cuma sekarang masih tidak dapat berjalan tapi boleh merangkak. saya cuma ingin tahu,apakah kaedah yang lain untuk mempercepatkan keboleh jalanan anak saya. saya juga sering menghantar fisio terapi di hospital kerajaan pada setiap bulan.

    • admin

      Reply Reply October 20, 2014

      anak saya boleh berjalan pd usia dlm lbh kurang 20 bulan. kami urut sendiri kakinya dgn menggunakan minyak but but keluaran HPA.

  • nasha

    Reply Reply October 21, 2014

    Assalamualaikum…
    Saya juga mempunyai seorang anak SD berusia 8 tahun.. anak ke 5 dari 6 beradik.
    Just nak kongsi sedikit pengalaman juga.. memang masa mula-mula lahir dan dalam tempoh pantang saya selalu menangis risaukan ‘Umar’. Tetapi dia sangat baik seakan faham umminya.. x byk bawa masalah malah setiap kali memandangnya ada satu perasaan yg sukar ditafsirkan.. dengan memandangnya lebih mengingatkan saya tentang erti syukur dan menghargai segala yang kita ada. Menjadikan satu keluarga lebih caring satu sama lain..

  • sofia

    Reply Reply October 31, 2014

    Salam.
    Saya juga telah dianugerahkan Allah atas kekayaannya seorang anak lelaki yang mempunyai kelainan daripada biasa. Awalnya….saya rasa semua penulis disini mempunyai perasaan dan emosi yang hampir sama. Namun keimanan kekuatan dari Nya membuatkan saya bersyukur dengan anugerah tak ternilai ini. Anak saya baru berusia 25 hari. Hari lahirnya sama dengan saya iaitu 7. Hanya bulan dan tahun membezakan kami. Kalau ada panduan diperingkat awal…apa yang perlu saya buat..harap dapat berkongsi.

  • ahmad

    Reply Reply December 12, 2014

    Salam semua dan salam perkenalan. Barux ni saya baru je dapat anak saudara sebelah isteri. Sejak bersalin sampai sekarang baby belum boleh keluar dari hospital. Dengar cerita dari kakak ipar, anak kepada adik ipar perempuan yang baru bersalin mengalami sd dan dengar cerita ada masalah jantung. Nak kena rujuk dekat ijn. Bagi orang yang berduit tak da masalah, boleh ikhtiar untuk ringankan keadaan. Tapi bagi yang pendapatan hanya cukup cukup sahaja. Pening kepala nak fikir. Nak tolong kita pun …tak berapa nak cukup. Kesian saya tengok adik ipar saya tu…sampai sekarang nak tanya perihal anak dia pun. Serba salah jadinya. Takut dia sedih dan tak dapat terima apa yang berlaku. Ada tak sesiapa yang boleh beri maklumat pendapat bagaimana saya boleh bantu dia. Suami adik ipar saya kerja kampung saja. Kalau tidak 11 dis 14 , anak dia kena tujuk dekat ijn. Daftar saja dah rm 300.untuk rawatan seterusnya tak tahulah saya macam mana saya dapat bantu. Kalau ada maklumat boleh email saya. Salam.

Leave A Response

* Denotes Required Field

Current day month ye@r *