Anakku Sindrom Down

Sindrom Down

Salam,

sindrom down

Hari ini aku ingin berkongsi satu artikel yang dikeluarkan dalam Berita Harian berkenaan dengan mempunyai anak sindrom down. So far tak ada pulak wartawan nak datang jumpa kami sekeluarga bertanyakan tentang Jauzil..hehehe..I love to share story about down syndrome with other parents too..

Oleh Siti Nur Almizan  Aripin
snur@bharian.com.my
2010/03/16

Sikap positif Anuar dan Hairun Nizah bantu perkembangan Alya

SEKALI imbas, kelakuan dan ciri fizikal yang ada pada wajah Hani Nur Alya sama seperti kanak-kanak kecil lain. Walaupun masih belum mampu bertutur atau berjalan pada usianya yang mencecah setahun empat bulan, kelasakan dan kepintarannya sama seperti kanak-kanak seusianya.

Namun, jika diamati dengan teliti, Alya memiliki ciri penghidap sindrom down antaranya bukaan mata bujur, bengkak pada bawah gelung mata dan batang hidungnya juga leper. Bagi Anuar Othman, 32, dan isterinya, Hairun Nizah Abdul Syukur, 34, kelahiran cahaya mata tunggal yang mesra disapa sebagai Alya itu benar-benar dinanti, namun selepas kelahiran, doktor memaklumkan bayi kecil yang disangka sihat itu berkemungkinan dilahirkan dengan masalah sindrom down.

Bukan tidak percaya, tetapi jauh di sudut hati, mereka berdoa semoga apa yang dikhabarkan itu tidak benar demi masa depan Alya, namun selepas ujian darah dijalankan, anak kecil itu disahkan sindrom down kategori Trisomi 21.

“Pada awal kelahiran, saya dan suami benar-benar tidak menyangka bayi kami sindrom down mungkin kerana ciri fizikal yang sepatutnya ada pada kanak-kanak sebegitu tidak jelas kelihatan pada wajah Alya, malah sepanjang kehamilan, doktor juga tidak mengesan sebarang keanehan pada kandungan.

“Namun, melalui ujian darah yang dilakukan menunjukkan Alya positif sindrom down, namun kami sedikit pun tidak menyalahkan takdir, malah menerima kekurangan dirinya dengan reda,” kata Hairun Nizah sambil memberitahu dia mengalami dua kali keguguran sebelum melahirkan Alya.
Beliau berkata, berbeza dengan bayi sindrom down lain, Alya memang istimewa kerana dia mampu menghisap susu badan dengan sendirinya hanya selepas sehari dilahirkan dan dia juga diberikan susu badan sehingga usianya 10 bulan.

“Kami dimaklumkan oleh doktor, lazimnya bayi sindrom down berdepan masalah untuk menghisap susu atau menelan makanan sehingga memerlukan terapi pada bahagian mulut serta lidah, tetapi masalah itu tiada pada Alya, malah sehingga kini saya bersyukur kerana dia jarang sakit,” katanya.

Melalui pakar sakit puan, mereka diberitahu ada rawatan terkini yang boleh dilakukan di dalam negara bagi mengurangkan komplikasi sindrom down iaitu menggunakan sel tunjang arnab.

Antara percaya dan tidak, memandangkan rawatan itu masih tiada bukti saintifik, mereka nekad untuk mencuba.

Selepas beberapa bulan membuat penyelidikan mengenai kelebihan dan kekurangan rawatan sel stem daripada fetus arnab yang dikatakan mampu membantu perkembangan pesakit sindrom down, mereka akhirnya akur demi kebaikan satu-satunya cahaya mata yang dikasihi.

Tidak hanya merujuk pakar perubatan dan ibu bapa penghidap sindrom down lain yang pernah menjalani rawatan sel stem arnab, Anuar dan Hairun Nizah turut mendapatkan nasihat daripada Jabatan Kemajuan Islam Malaysia (Jakim) bagi mengetahui hukum jelas rawatan itu menurut Islam.

“Jawapan diterima menambahkan keyakinan kami dan menurut Jakim, arnab adalah binatang yang halal, malah rawatan sebegitu diharuskan dalam Islam,” jelas Anuar.

Kata Hairun Nizah, rawatan sel stem arnab atau dipanggil xenotransplan sel stem dibangunkan sebuah syarikat tempatan, BCRO Stem Cell Transplantation Sdn Bhd (BCRO) membabitkan kos rawatan yang tinggi, justeru mereka berdua benar-benar perlu memahami kesan dan bagaimana ia berfungsi sebelum melakukannya.

“Selepas merujuk kepada doktor pakar dan ahli keluarga, kami ‘laburkan’ duit insurans yang diperoleh ketika melahirkan Alya serta nekad meneruskan rawatan xenotransplan pada usianya sebelas bulan,” katanya.

Selama tiga bulan perkembangan Alya dipantau melalui pemeriksaan rapi dilakukan Pengarah Perubatan BCRO Cell Transplantation Sdn Bhd, Datuk Dr Abdul Halim Jalil termasuk bagi mengenal pasti tahap kesihatan dan juga keperluan suntikan.

“Gembiranya hati tidak kepalang kerana selepas dua minggu menjalani suntikan bagi memperbaiki perkembangan otak dengan kos rawatan bernilai RM25,000 sekali suntik, Alya mula menunjukkan perkembangan positif.

“Paling ketara daya fokus terutama melalui gerakan mata yang sebelum ini langsung tiada mulai kelihatan membuatkan saya dan suami nanar seketika. Ingatkan ia komplikasi kesan suntikan,” katanya tersenyum.

Namun begitu, ibu bapa muda itu memberitahu, perkembangan diri Alya pada tahap sekarang bukan hanya bersandarkan kepada suntikan itu saja, tetapi sesi terapi dan fisioterapi secara berterusan sejak kecil lagi banyak membantu.

“Kami beruntung kerana Alya disayangi seisi keluarga dan keadaannya ketika ini juga hasil bantuan abang dan kakak ipar yang juga pakar di dalam bidang fisioterapi,” katanya.

Tiada apa yang menggembirakan hati kedua-dua ibu bapa ini apabila anak yang dilahirkan kurang upaya kini dipantau perkembangan menggunakan carta tumbesaran kanak-kanak normal, namun Anuar mengakui, walaupun suntikan sel arnab banyak membantu, beliau akur, Alya tetap dilahirkan sindrom down.

Justeru, sejak usia Alya memasuki lima bulan, dia sudah dihantar memasuki kelas fisioterapi, terapi percakapan dan berenang di Kiwanis, Petaling Jaya.

Hasilnya, Alya kini mampu memahami setiap arahan dan tutur, malah sudah mampu memanggil bapanya, Baba. Sama seperti kanak-kanak sebaya, Alya pantas beraksi apabila ibunya menyanyikan lagu Twinkle Twinkle Little Star.

Kini, Alya semakin keletah dan aktif. Paling diingati tentulah lesung pipit yang manis berlekuk di wajah comel Alya saat diagah, begitu juga tatkala namanya dipanggil, Alya pantas mengangkat tangan bukti dia memahami tutur bicara yang keluar daripada individu lain.

Kata Anuar, Alya tidak pernah dilayan seperti anak sindorm down, malah mereka sendiri kekadang lupa keadaan anak kecil itu, malah sering membiarkan dia berseorangan bermain dan belajar seperti kanak-kanak biasa.

“Kami juga tidak pernah mengasingkan Alya dengan kanak-kanak lain, malah sering membiarkan dia dikelilingi sepupu sebaya atau anak kepada rakan saya apabila kami keluar bersama.

“Pada saya, keadaan persekitaran juga dapat membantu meningkatkan tahap perkembangan diri Alya terutama dari sudut sosial dan buktinya dia anak yang ramah dan tidak mempunyai masalah untuk bergaul dengan orang lain,” katanya.

Ditanya mengenai perancangan masa depan untuk Alya, pintas Hairun Nizah, dia merancang untuk mendapatkan khidmat terapi percakapan persendirian untuk Alya.

Jika dimurahkan rezeki, mereka berdua juga tidak teragak-agak untuk meneruskan rawatan suntikan sel arnab untuk Alya sekali lagi.

“Semua itu bergantung kepada kemampuan pada masa depan, namun ia termasuk di dalam senarai rancangan masa depan Alya. Sekarang, impian kami hanyalah untuk melihat dia membesar dalam suasana penuh kasih sayang, selain mampu membesar dengan sihat seperti bayi lain,” katanya.

Besarnya kasih ibu, luhurnya kasih bapa, semuanya jelas terbayang melalui redup mata kedua-dua mereka pada pertemuan petang itu. Namun apa yang nyata, suntikan sel arnab walaupun nilainya hampir menyamai harga sebuah kereta Kancil, ia sememangnya tidak merugikan.

Hasilnya mungkin bergantung kepada penerimaan individu, tetapi Alya yang kuat dan kental semangatnya sudah membuktikan perkembangan kanak-kanak sindrom down juga mampu diperbaiki

Sindrom Down

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...

14 Comments

  • ahmad

    Reply Reply May 1, 2011

    Salam. Saya bersyukur krn saudara telah mengambil stem cell krn ia sememangnya boleh membantu perkembangan otak. namun nasihat saya bahawa saudara perlu teruskan fisioterapi dan mencari rawatan altenatif lain. saya juga dianugerahkan dengan anak istimewa ini dan alhamdulillah anak ke5 saya muhammad ehsan semakin menunjukkan respon yang positif selepas mengambil 3 jab sterm cell. saya suka mencadangkan agar saudara berhubung dengan institut Nury yang akan memberikan pendedahan kepada ibubapa tentang bagaimana hendak membina minda dan fizikal secara terancang. walaupun saya tidak lagi berkunjung ke sana namun kaedah fisioterapi yang diajar boleh membantu kerana ia telah derencanakan secara menyeluruh. apapun terpulanglah kepada saudara untuk memutuskan apa yang terbaik untuk anak saudara. T.kasih wasalam.

  • Ina

    Reply Reply August 2, 2011

    @ahmad Assalamualaikum En Ahmad….

  • Anuar

    Reply Reply March 30, 2012

    Assalamualaikum En. Humaizi, saya bapa kpd Hani Nur Alya…terima kasih kerana berkongsi artikel ttg Anak Istimewa kita tu…

    • Humaizi

      Reply Reply April 4, 2012

      sama-sama encik Anuar..terima kasih juga kerana sudi mengunjungi blog saya.

  • ct eshah

    Reply Reply April 25, 2012

    salam,,, baca kisah saudara,,, rasa mcm nak sangat kenal dgn anak saudara,,, 16 januari 2012 baru-baru ini sy melahirkan anak ke3,, dan satu-satunya anak perempuan,,, perasaan sedih dan bimbang terasa, bila dktr mendapati anak kami mempunyai ciri-ciri DS,umur saudara sama dgn suami sy, dan umur sy sama dgn umur isteri saudara, alhamdullillah setakat ni anak sy x ada masalah kesihatan,, pembesaran dia setakat hari ini sama mcm baby biasa,,, kami masih menunggu keputusan ujian darah dr HKL,, klu bleh kongsila pengalaman saudara dgn kami,,,

    • Humaizi

      Reply Reply April 25, 2012

      CT Eshah di mana ya? saya tinggal di saujana impian kajang…

      • ct eshah

        Reply Reply May 17, 2012

        sy kat terengganu… umur ank kami skrang dah 4 bulan,,, x boleh meniarap lg setakat hari ni,,, pergerakan lain ok setakat ni,,, dah boleh memegang objek,,, apa yang saudara buat utk ank saudara masa dlm umur dia kurang dari setahun,,

        • Yang Ingin Tahu

          Reply Reply August 3, 2012

          Assalamualaikum & Salam ramadhan.

          sy berminat untuk tahu. anak sy, sulung, 9 bulan dan sindrom dwn..alhamdulillah, so far meniarap cuma belum merangkak.aktif. sy berminat berkongsi dgn en. sama seperti ct eshah. satu lg sy teringin nk buat th inffo tranplant tu.. harap boleh berkongsi

          terima kasih.

          • Humaizi

            August 4, 2012

            Salam Nurdalilan, untuk mengetahui lebih lanjut tentang rawatan xenotransplant, saya rasa ada baiknya Puan dan suami berjumpa dgn Pakar, iaitu Dato Dr Abd Halim, boleh hubungi beliau di talian 0193399441. terima kasih.

  • roslina

    Reply Reply April 27, 2012

    hati ni tergerak untuk mencari info tentang bayi sindrom down kerana buat pertama kali saya nampak dgn mata sendiri wajah bayi sindrom down..pada suatu hari, sy ke klinik untuk appoitmnt bulanan anak sy, umurnya 2 bulan..sms duduk menunggu, sebelah saya ada sorang bapa yg sdg bagi susu botol kat bayinya..bayinya sindrom down, dr segi mukanya menampakkan ciri2 tersebut..mungkin br sebulan..hati ni sayu amat, memandang anak saya di pangkuan smbil menitiskan air mata..sayu tengok bayi tersebut..Allah maha berkuasa..

  • suriati

    Reply Reply June 13, 2012

    salam. saya masih dlm pantang baru 20 hari..selepas doc di kpmc mengesahkan anak lelaki bongsu kami zakwan iskandar adalah bayi istimewa… saya terasa amat kecewa dan x percaya kerana waktu itu saye belum melihat wajah anak saya selepas dilahirkan. Pada waktu itu hanya Allah saja yg tahu betapa sedihnya hati seorang ibu yg menantikan kehadiran anak lelaki selama 9 bln. Suami yang banyak memujuk tapi saye tahu suami pun berperasaan sama cume dia lebih tabah. Segala macam perkara yang saya fikirkan terutama selepas membaca artikel dalam website yg menyatakan anak SD akan ada masalah jantung , pernafasan dan lain2. Rasanya x sanggup nak mengetahui komplikasi2 lain . Semua tu hanya akan membuatkan saya semakin sedih. Walau bagaimanapun setelah membaca blog mereka yg senasib dgn saya barulah terasa lega sedikit walaupun hampir setiap hari saya masih menitiskan air mata.
    Setelah membaca blog En Humaizi berkenaan rawatan xenotransplant saya merasakan insyallah ada harapan untuk anak baby kami. Boleh saya tahu di hospital mana kami boleh dapatkan rawatan tersebut. Benarkah jika rawatan diberi lebih awal seusia 6 bulan boleh menampakkan kesannya? En Humaizi tinggal di saujana impian kajang… saya juga di kajang ditaman Pinggiran Saujana .. dekat je tu. Diharap en humaizi boleh berkongsi maklumat mengenai hal ini agar kami dapat memberi yg terbaik untuk anak kami.

    • Humaizi

      Reply Reply July 19, 2012

      Salam Suriati, untuk rawatan xenotrasplant, puan boleh hubungi Dato Dr Abd halim, 0193399441, namun begitu, rawatan yg mahal kos ini tidak akan menjamin anak DS akan menjadi seorang yg normal. Puan boleh juga mendapatkan khidmat nasihat dari pusat perubatan homeopathy Hassan di Kompleks PKNS, Bangi.

  • Yang ingin tahu

    Reply Reply February 14, 2014

    Terima kasih en humaizi

  • Mahani

    Reply Reply March 28, 2014

    Saya juga baru mendapat anak yang istimewa ds.anak pertama.pada mulanya sukar juga untuk menerimanya.lama kelamaan saya Redo dan makin hari makin sayang saya pada anak istimewa ni.masuk icu sebulan.keluar pulak kena minum dengan tiup…alhamdulilah lepas 2 Minggu berada dirumah dah pandai hisap susu botol.berkat kesabaran.perkembngn anak ds bergantung PD anak itu sendiri…tp kt sebagai ibu bapa kenalah kuat semangat dan ikuti terapi yang hospital berikan.dan ikuti dirumah apa yang diajarkan di hospital…insyallah…perkembangan anak ds ni macam kanak2 normal yang lain.

Leave A Response

* Denotes Required Field

Current day month ye@r *